Világszerte jöttek létre alapítványok, civil kezdeményezések, szülői támogató csoportok, hogy a Ponseti módszert minél szélesebb körben megismertessék az érintettekkel és főként, hogy támogassák egymást.
Keveset tudunk azonban azokról, akiket akkor kezeltek, mikor a Ponseti módszer még nem volt elérhető kezelési mód.
A közösségi médiának vannak ugyan hátulütői, ugyanakkor számos lehetőséget kínál arra, hogy hasonló érdeklődési körű, esetleg hasonló problémákkal küzdő emberekkel kapcsolódjunk össze az online térben. Igy ismertem meg Scott Davidson-t, aki immár felnőttként próbál tenni a dongalábas közösségért. Ebben az interjúban az ő történetét mutatom be nektek.
Kérlek mesélj egy kicsit a te utadról. Hogyan kezdődött?
Scott Davidson vagyok, jelenleg Las Vegas-ban élek (Nevada, Egyesült Államok). 3 csodálatos gyermekem van (Kate, Jane és Shay). Többek között sportos kalandor vagyok, a Living Adaptive (Alkamazkodó életmód) és a This is a True Story (Ez egy igaz történet) készítője és házigazdája, publikálok és úgy mellékesen különösen súlyos kétoldali dongalábbal születtem. Az orvosok próbálkoztak a lábaim korrigálásával, például Ponseti módszerrel is, de nem igazán jártak sikerrel. Sajnos a kezelőorvosom nem volt eléggé képzett a Ponseti módszer alapú gyógyításban és komoly műtéteket végzett mindkét lábamon (postero- medialis lágyrész felszabadítás). Ezután többször gipszeltek majd ortézist hordtam egy ideig. Gyerekkorom óta nem volt több műtétem és nem is gipszeltek.
Gyerekként hogyan élted meg, hogy te más vagy mint a kortársaid?
Nehéz gyerekkorom volt, de úgy érzem megérte küzdeni. Kortársaimhoz képest a testem máshogy nézett ki, emiatt rengeteg – nem kívánt – figyelmet kaptam tőlük, emiatt volt más az életem. Azt sem tudtam, hogy meddig tudok majd mozogni, ezért végig bizonytalanságban éltem. Némely orvos azt mondta, hogy felnőtt koromra nem fogok tudni járni és nem javasolták, hogy sportoljak vagy hogy egy egyszerű túrára elmenjek. Nem foglalkoztam ezekkel az orvosokkal és csakazértis sportoltam és túráztam. Sőt, elég keményen toltam. Örültem mindegy egyes napnak, amit mozgással töltöttem. Például sokszor addig szaladgáltam amíg a talpam vérezni nem kezdett. Megtanultam alkalmazkodni és boldogulni a nehézségek ellenére. Társaim közül sokan nem is tudták, nem is érthették. Hálás vagyok az akkori dolgokért. Ez segített hozzá, hogy megtanuljam mi az az empátia. Számos ajándékot kaptam az élettől: a dongalábat, őskori műtéteket, rendszeres megfélemlítéseket és sok mást ami erőssé tett és megmutatta nekem, hogy le tudom küzdeni az akadályokat. Igazán szerencsésnek érzem magam, hogy egy fogyatékossággal születtem.
Utólag visszatekintve hogyan értékeled, valóban kívülálló voltál, vagy inkább te magad távolodtál el a téged körülvevő közösségektől azáltal, hogy nehezen fogadtad el az állapotodat?
Abszolút kívülálló voltam. Elrejtettem a lábaimat,ha tudtam, szerettem volna beilleszkedni. Hosszúnadrágot hordtam még a legnagyobb melegben is, sőt plusz zoknit és nadrágokat vettem fel, hogy ne látszódjonak a hegek és hogy milyen vékonyak a lábaim. Amikor rövidnadrág volt rajtam mindig szivattak a kinézetem miatt és ahogy futottam. Annyira durva volt, hogy azt kívántam bárcsak vége lenne a világnak és végre megszabadulnék a fájdalomtól. Habár én elfogadtam a dongalábamat a társaim és a felnőttek nem tudták.
Mi jelentette a te életedben a fordulópontot? Mitől változott meg a hozzáállásod?
Több ilyen is volt az életem során, ami a dongalábhoz kötődik. Gyerekként például eldöntöttem, hogy a fogyatékosságom egyúttal a szupererőm is. Ha egy egészséges társamat le tudtam győzni valamilyen területen, akkor bármiben sikeres lehetek, beleértve az iskolát is.
A legmeghatározóbb élmény az apaságot leszámítva az volt, mikor leültem a mikrofon elé és elmondtam a történetemet. Ennek köszönhetően megtanultam szeretni a dongalábas életem, megtanultam értékelni magam teljes egészében, rátaláltam a legjobb barátaimra, alkalmam nyílt együtt dolgozni a világ legalkalmazkodóbb embereivel. Rájöttem, hogy az önsajnálat csak hátráltat, megtanultam, hogy bármihez tudok alkalmazkodni, megállíthatatlan vagyok és akármit meg tudok csinálni a nehézségeim ellenére.
A te állapotod meglehetősen komplex és speciálisnak mondható. Várnak rád további műtétek? Hogyan befolyásolja ez majd a jövődet?
Nem lesz több műtétem. Úgy döntöttem, hogy a kerekesszék lesz a sorsom. Mikor ez megtörténik, akkor a legjobb kerekesszékes sportoló leszek az egész világon. Bármi is történjen csak előre fogok tekinteni és megállás nélkül küzdeni.
Mit jelent a te életedben a sport? Milyen sportokat próbáltál és mi az amiben végül igazán ki tudtál teljesedni?
Minden jelentősebb sportot kipróbáltam, beleértve az amerikai futballt, kosárlabdát, baseballt és sok mást. Némelyiket abbahagytam, mert annyira erős volt a fájdalom. Gyerekkoromban a kezelési módszerek elég régimódiak voltak, ezért nem sok lehetőségem volt. Manapság szinten mindenben részt veszek és küzdök. Olyanok ellen versenyzek és nyerek, akiknek nincs semmilyen testi problémájuk, többek között akadály versenyeken és egyéb sportbágakban. 2019-ben például 2. helyet értünk el a csapatommal egy világversenyen. Azért választottam a futást, mert ez a lehető legnagyobb kihívás egy dongalábas számára. Tavaly egyedi AFO-kat (lábortézist) kaptam a Cornerstone Prosthetics and Orthotics-től, a világ legjobb kórházától, ezek segítenek megvédeni a lábaimat. Hihetetlenül hálás vagyok ezért, mivel a mozgás maga rengeteget jelent számomra. Gyerekként addig futottam míg vérezni nem kezdtek a lábaim és ma is tovább hajtom magam. Nem fogom feladni.
Kifejezetten szókimondó, laza és közvetlen fickó vagy, így remélem nem veszed zokon, ha felteszek néhány személyesebb kérdést is. Például, hogy hogyan befolyásolta a helyzeted az ismerkedést, párválasztást?
A dongaláb sosem befolyásolta az ismerkedést, legyen szó barátságokról vagy randizásról. Sőt, szerintem még segített is. Gondolom a többiek tudják, hogy megértem a szenvedést és tudják, hogy törődöm másokkal. A randizás teljesen rendben volt. Bár nem tudom miért ment olyan simán, hiszen furán nézek ki, éretlen vagyok és néhanapján lobbanékony. Úgy tűnik ez a javamra vált.
Volt-e esetleg olyan félelmed a gyermekvállalás kapcsán, hogy a dongaláb a te gyermekeidnél is jelentkezik majd?
Nem tudtam, hogy a dongaláb genetikai eredetű. Azt hittem csak a méhen belüli helyszűke miatt alakul ki. Nincs senki más aki dongalábas a családunkban, úgyhogy nem féltem attól, hogy a gyerekeimnek is lesz. Most, hogy már többet tudok a dologról, meg-megfordul a fejemben, hogy mi lett volna ha.
Hogyan építed és segíted a dongalábas közösséget a környezetedben?
Rengeteg üzenetet kapok más dongalábasoktól. Legtöbbször ezek az emberek szenvednek. Néhányan minden reményüket elvesztették már és már élni sincs kedvük. Mivel tudom, hogy ennyire sokak szenvednek emiatt, ez még inkább hajt, hogy megmutassam, hogy a dongaláb számomra nem egy átok, hanem áldás. Én azt képviselem, hogy számomra a nehézségek képezik a fejlődés alapját. Megtanultam, hogy az életünkben sok negatív hatás érhet és ezek nagyrészt rajtunk kívülálló okok miatt történnek. 3 lehetőségünk van, visszalépünk, egy helyben toporgunk vagy haladunk előre. Az első kettő nem hozott számomra semmi jót az életben. Ezért most inkább az előrelépést választom és tudatosan a dongaláb pozitív hozadékára figyelek. Például ha nem tapasztaltam volna meg párszor ezt a mértékű fájdalmat és hogy emiatt járni sem tudtam, akkor nem érteném az emberi igényt a támogatásra, a valahova tartozásra, amit az öregedés vagy fogyatésság okoz. Ha nem éltem volna át a megfélemlítést a saját bőrömön, akkor nem tudnám mennyivel fontosabb az empátia és a szeretet a gyűlöletnél. Ha nem születtem volna másmilyennek, akkor nem hoztam volna létre a Living Adaptive-et sem. Ennek a felületnek köszönhetően sok hihetetlenül alkalmazkodó embert ismertem meg akik hatással vannak a világra. Ha nem dongalábbal születtem volna, akkor mindez nem történik meg, ezért próbálom segíteni és építeni a dongalábas közösséget, hogy mindenki meg tudja valósítani önmagát.
Hogyan jött létre a Living Adaptive és mit képvisel?
Három dolog miatt hoztam létre a Living Adaptive-et:
1. Mindig sikerült erőt merítenem történetekből. Segíteni akartam magamon és mindenki máson aki szenvedett.
2. Valami kreatív dolgot kerestem ami illeszkedik a szenvedélyemhez és egyúttal örömmel teszem bele azt a rengeteg munkát.
3. Nem voltam elég alkalmazkodó. Ennek a felületnek köszönhetően tanulhattam a a világ legalkamazkodóbb embereitől. Tulajdonképpen el tudtam lesni másoktól, hogy hogyan lehet az életem nagyszerű a nehézségek ellenére. Innen jön a név is: Living Adaptive (Alkamazkodó életmód).
2021-ben indult útjára a ‘This is a True Story Podcast’. Mesélnél erről egy picit bővebben?
A “This is a True Story Podcast” (Ez egy igaz történet) igazi jellemformáló történeteket és ötleteket dolgoz fel. A jellemformáló történeteket sokan mutatják be: álmodozók, kalandorok, a jelentőségteljesek, az átlagosak és sokan mások. Vannak “ötlet részek” is, ezek olyan szösszenetek amelyek középpontjában a tudatos életmód, önfejlesztés és egyéb jellemformáló dolgok állnak, melyeket te magad is beépíthetsz az életedbe, akár azonnal. A “This is a True Story” tehát felváltva mutat be vagy jellemformáló vagy ötlet részeket.
A hegymászás a szenvedélyed és egész magas fokon műveled is. Az eddigi eredményeid is egészen elképesztőek, de gondolom nincs megállás. Mik a távlati céljaid?
A COVID miatt el kellett halasztanom egy nagy hegymászós célomat, de tervezem folytatni a hegymászást, szeretnék néhány kemény hegyi túrát is beiktatni és versenyfutni. Körülbelül egy hónapja sikerült megnyernem egy versenyt is. A korosztályomban az első háromban végeztem egy 5km-es futóversenyen és szeretnék néhány más egyéb sportra is koncentrálni. Sosem fogok leállni. Ha én meg tudom csinálni, akkor mások gyerekeinek is sikerülni fog.
Kikkel tudsz együttműködni és hogyan segítitek egymás munkáját?
Amíg az időm engedi bárkivel szívesen együttműködök, akinek célja, hogy másokat segítsen és hogy jobbá tegye a világot. Nem fogadok el pénzt. A pénznek nincs jelentősége számomra. Azért vagyok a világon, hogy minél nagyobb pozitív hatással legyek, amire csak tudok.
Mik azok a dolgok, amik örömöt okoznak a mindennapokban? Mi ad erőt a folytatáshoz?
A legnagyobb öröm számomra, hogy szülő lehetek. Amúgy meg szeretek megosztani olyan történeteket, ami a lelkekre hat és rávesz kalandokra. Mindig próbálom leküzdeni az akadályokat.
Mit üzennél a dongalábas szülőknek, hogyan tudják gyermeküket a leginkább támogatni a különböző életszakaszokban?
Mindig törekedj az elérhető legjobb kezelést biztosítani a gyermeked számára még akkor is, ha utazni kell miatta. Ha már tini vagy felnőtt vagy és fájdalmakkal küzdesz, akkor próbáld ki a dinamikus ortéziseket.
Azon szülőknek, akik olvassák: én szeretem az életem, hálás vagyok, hogy másnak születtem. Nem volt ez mindig így viszont. Higyjétek el, hogy együttérzek veletek, kitartás.
Kérlek hallgassatok meg…én is ezzel születtem:
(1) Ha ti negatívan kezelitek a gyermeked másságát/fogyatékosságát, akkor a gyerek is úgy fog gondolni rá…tanuljátok meg kezelni ezeket a születési elváltozásokat és a nehézségeket változtassátok valami pozitívvá.
(2) Ne hibáztassátok magatokat…Ne próbáld kitalálni, hogy mi okozta a gyermeked születési rendellenességét. Ő másnak született és tovább kell tudnotok lépni, együtt.
(3) Ha a gyerek vakmerő akar lenni, akkor hagyjátok hadd csinálja. Ha ti törékenynek kezelitek, akkor majd ő is ezt fogja hinni magáról és ez igazán korlátozni fogja egész életében.
Azok a kihívások amikkel gyermeked találkozik majd nagyon is valósak és néha hatalmasak lesznek. Viszont minden lépés ami fáj, minden alkalom mikor kinevetik, minden elmulasztott élmény lehetőség arra, hogy egy kifejezetten erős, ellenálló, sikeres és kedves ember legyen belőle.
Mit üzennél azoknak, akik kamaszként vagy felnőttként élnek együtt a dongalábbal és hasonló lelki problémákkal küzdenek mint te korábban?
Azoknak akik szenvednek: A dongalábatok nem fog egyik pillanatról a másikra eltűnni, veletek marad egész életetek során. Senki nem fog megmenteni titeket, úgyhogy segítsetek magatokon. A nehézségeket fogjátok fel lehetőségként. Van rá mód, hogy a nehézségeikből építkezzetek és ezt felhasználva jót tegyetek. Például az egész életemet körüllengte a negatívitás, olyan műtéteket végeztek rajtam, amiket sosem szabadott volna végrehajtani, ha néhány állammal odébb születtem volna, sokkal jobb ellátást kaphattam volna. Rengeteg a “mi lett volna ha”, a nehézség és a bizonytalanság. A kinézetem és a mozgásom miatt csesztettek gyerekek, felnőttek és tanárok egyaránt. Bármelyik pillanatban feladhattam volna és volt olyan, hogy fel is akartam adni. El akartam bújni a világ elől, de végül nem tettem. Megtanultam, hogy ha megosztom mi vált be nekem, mi segített, akkor a történetemmel segíthetek másoknak. Szóval a különbözőségemet a javamra fordítottam.
Azoknak akik utálják a lábaikat, megmondom mit tegyenek. Hordjatok rövidnadrágot egy egész éven át. Ne takarjátok el a lábaitokat. Fogadjátok el, hogy megbámulnak majd, néhányan fényképet készítenek vagy kinevetnek benneteket. Nem kell foglalkozni azzal, hogy mások mit gondolnak, nektek tovább kell lépnetek. Mire véget ér az egy év, meglátjátok, hogy elfogadjátok a lábaitokat olyannak amilyenek, megtanuljátok hogy hogyan kezeljétek a lábaitokkal kapcsolatos kérdéseket és nem fogtok többé bújdosni.
Mit tanácsolnál nekünk, hogyan adhatnánk több információt, mivel segíthetnénk jobban a dongalábas babát váró szülőknek?
Az én tanácsaim:
(1) Ne gondolj egyből a lehető legrosszabra a gyermeked esetében.
(2) Találd meg a lehető legjobb kezelőorvost. Szerintem Dr. Matthew Dobbs a legjobb.
(3) Légy tisztában azzal, hogy a közepes és súlyos dongaláb még a leges-legjobb kezelés esetén is egy életen át befolyásolni fogja a gyermeked, viszont ez nem fogja elvenni tőle egy csodálatos élet lehetőségét.
(4) Sosem változtatnék azon, ahogy születtem, a dongalábnak köszönhetően el tudtam mélyülni dolgokban és mertem nagyot álmodni.
Rendszeresen frissülő tartalmakért és aktuális ajánlatainkért csatlakozz zárt facebook csoportunkhoz és kövess minket instagramon: