Teljes élet dongalábbal

Az én történetem 31 évvel ezelőtt kezdődött. A nyolcvanas évek végén születtem a családom 3. gyermekeként. Dongalábbal! Amikor én megérkeztem anyukám már gyakorlott dongalábas vagy ahogy Eszter is írja csodalábikós anya volt. A nővérem 4 évvel a születésem előtt ugyanúgy dongalábbal született. Akkoriban még abszolút nem voltak olyan jellegű vizsgálatok a várandósság alatt, amik erre a deformitásra irányultak volna.

A kezdetek…
1989. decemberében kétoldali dongalábbal születtem. A bal lábam szerencsére nem szorult műtéti korrekcióra, de a jobb lábfej deformitását a Budapesten Semmelweis Egyetem Ortopédiai Klinikán kezelték, és a Budai Gyermekkórházban műtötték. Emlékem erről az időszakról képekből, orvosi leletekből és a család vicces történeteiből áll. Annyira pici voltam, hogy semmiféle fájdalomra, kellemetlenségre nem emlékszem. Biztos vagyok benne, hogy a mai teljes értékű életem annak köszönhetem, hogy minden terápiát,módszert és javaslatot kipróbáltak a szüleim. Időt és energiát nem kímélve utaztak velem/velünk egy Veszprém megyei városból akár 2 hetente is Budapestre. De most jöjjön anya beszámolója, hiszen szülőként/leendő szülőként az Ő története sokkal informatívabb a témával kapcsolatban.

Egy kétszeres csodalábikós anya beszámolója
Első leánygyermekem születése után csak pár nappal derült ki, hogy dongalábbal született. Császáros baba volt és viharos tempóval jött a világra, akkor még nem anyás szobákban helyezték el a kisbabákat, mint most, így nem láttam ruhából kibontva. Rettentő megdöbbenés és félelem vett erőt rajtam, mikor az orvos megkérdezte, hogy akkor elmegyek-e a gyerekemmel Budapestre a vizsgálatra? Nagy nehezen kiderült, hogy azt sem tudom, hogy nem egészséges, azt meg végképp nem, hogy mi is az a dongaláb, amivel született. Ismeretek hiányában nagyon rémisztő volt a dolog… Második terhességemnél megnyugtattak, hogy ez a baba biztos nem lesz dongalábú, ennek a valószínűsége szinte egyenlő a nullával. Ennek ellenére a második kislányunk is (négy évvel később) ezzel az eltéréssel jött a világra. Kezdetben őt már a mi városunkban kezelték, de később vele is Budapestre jártunk, mert a műtétet nem tudták nálunk elvégezni. A műtét során az achilles ínt hosszabbítják meg, hogy a lábfej tartása javuljon.
Ma már más a helyzet, hiszen vizsgálatokkal előre lehet tudni erről a dologról. Bár nyilván nem kisebb ettől a döbbenet és a rémület egy szülőben sem, csak talán a születésig van idő rákészülni lelkileg és utána olvasni, hogy miről is van szó.
Eleinte mindkét gyerkőcnek 2 hetente gipszelték mindkét lábát. Nagyon nehéz időszak volt, hiszen pl. pici babát fürdetni egyébként sem egyszerű, de ez egy nehezített pálya, ha mindkét lábikója combtőig be van gipszelve. Abban bíztak, hogy ezzel a módszerrel beállítható egy normál formátumba mind a két láb, de sajnos, csak az egyiket sikerült helyrehozni mindkét kislánynál, a másikat operálni kellett fél éves korukban. Nehéz, de hinni kell a javulásban, gyógyulásban.
Közben volt, hogy csak fél gipszben (sínben) volt az egyik láb, fáslival rögzítve, akkor legalább a mozgás és a mindennapi tevékenységek egyszerűbbek voltak. Gyakran azonban az volt az érzésem, hogy ez a gipszes dolog minket szülőket jobban megvisel, mint a kislányokat, mert mikor kúszni, mászni kezdtek bizony a következő kontrollra miszlikbe törték a gipszen a térd részt és a lábujjakat tartó rész is elfogyott a nagy jövés-menésben.
Megtanultuk a gyógytorna mozdulatait, teendőket. TB-re kapott elektromos fizikoterápiás készülék kezelését is elsajátítottuk, otthon alkalmaztuk a megadott időtartamban. Amikor már járni kezdtek, akkor már nem volt szükség a gipszelésre, az állandó kontrollok mellett, viszont a cipellőket fordítva kellett rájuk adni, hogy a befelé álló lábfejet ellenkező irányba tartsa állandó jelleggel a cipőcske. Sok érdekes eset adódott ebben az időszakban. Sokan csak rosszallóan néztek, nem szóltak, de nagyon sokan kedvesen figyelmeztettek, hogy „Anyuka, fordítva adta rá véletlenül a kislányra a cipőjét.” A magyarázat után aztán elnézést kértek.
A sok kezelésnek, kitartásnak hála mindketten normálisan járnak, ép egészségtudattal élték / élik mindennapjaikat gyermekként is és most felnőttként is. Nem tartottuk vissza őket semmilyen mozgásformától sem, ha valamit kipróbáltak volna. Nyilván nem olyan mértékben terhelhető a műtött lábuk, mint a másik, de nagyobb fennakadást ritkán jelentett a mindennapokban. A gipszelések miatt (mivel nem egyforma ideig volt mind a két láb gipszben) egyik lábfej és a láb hossza kicsit eltér. A gerinc terhelése így nem teljesen egyforma, erre később figyelni kellett és úszással, gerinc gyógytornával igyekeztünk ezeket a hátrányokat korrigálni.
A javulás eléréséhez kell a szülők következetessége, kitartása, néha keménysége is (gyógytorna, kezelés végrehajtása, akkor is, ha ez a gyermek részéről néha tiltakozással járt) és a rendszeres orvosi kontroll, de mindenképpen hatékonyan kezelhető (elmúlt 30 év orvostudományi fejlődés után még inkább) ez a veleszületett betegség.

Teljes élet egy vágással
Egész életemben velem volt a vágásom. Egy viszonylag hosszú 12 öltéses varrás a jobb sarkamon. Sokat vicceltünk vele gyerekkorunkban a nővéremmel, hogy ott van az erőnk. Ugyanaz a lábunk ugyanabban a fokban deformált, így a műtéti hegünk is pontosan ugyanúgy nézett ki. Mivel mindig ott volt, soha nem éltem meg csonkaságnak. Szerencsére a gyerekkori barátok is inkább vicces furcsaságnak tartották, hogy a jobb lábam egy számmal kisebb a bal lábamnál. Mindig tudtam vele mosolyt csalni az emberek arcára. És őszintén, nem is bánom. Nem vagyok más és nem vagyok „különleges”. Egy felnőtt nő vagyok, aki egy sebbel a sarkán éli sportos és vidám mindennapjait.
Rengeteg féle terápiára emlékszem, amit kipróbáltunk. Elektromos terápiát, Tens gépet, gyógytornát, úszást és még rengeteg mást. A sport soha nem volt az erősségem, de nem a lábam volt az oka. Pufi tinédzserként nem volt erősségem a mozgás és a tornaórákon való aktív részvétel. Azóta sport szakemberként dolgozom és rájöttem a kulcsra. Nem kell, hogy a kislabda hajítás mindenki számára élmény legyen. Az lenne a cél, hogy megtanítsunk kicsiket és nagyokat a testük ismeretére és a saját „korlátaik” legyőzésére. Tizenévesen kezdtem ismerkedni a sporttal. A nagy fogyásomban egy személyi edző volt a segítségemre, aki természetesen a dongalábból adódó „hiányosságaimmal” együtt maximálisan a mozgást támogatta. Nem futtatott és nem végeztetett olyan gyakorlatok velem, ami netán gyulladást okozhatott volna a talp ínhüvelyi részében. Ott kezdtem rájönni, hogy a mozgással csak könnyebb az élet. Keresgettem az utam elsősorban az alakom megőrzése érdekében. Aztán egyszer csak rátaláltam a jógára. Ami teljesen megváltoztatta az életem. Olyan lehetőségeket nyitott meg előttem, ahol a dongalábam abszolút nem volt akadály. SŐT! rengeteget tanultam általa. A test egyenetlenségei nem elsősorban műtétből erednek, hanem a hosszú és nem egyforma ideig hordott gipsztől/síntől. A különböző hossz miatt terhelődött másképpen; a gerinc a keresztcsontom egyik oldala felé kissé elbillent és a jobb láb picit rövidebb. Nemcsak a talp hosszában, hanem a keresztcsonttól a sarokcsontig. Ezeken az egyenlőtlenségeken a jóga rengeteget segített. Ugyan ezek nem látványos állapotok, de a test számára a pár milis eltérés is eltérés. Itt jött az érzés, hogy ezt mindenképpen másokkal is tudatnom kell. Egy velünk született „gyengeség” sem jelent inaktív életet. Teljességgel megélhetünk mindent amit csak szeretnénk. Ahogy egyre inkább beleástam magam a sportba és a tanulásba elérkezett az idő, hogy kifejezetten kismamákkal foglalkozzak. Kismama jógaoktatóként nagyon fontosnak éreztem, hogy minden olyan vizsgálatot is megismerjek, ami a várandósság ideje alatt különböző kórképeket szűr. Szakmailag is fontosnak érzem elmondani a kismamáimnak, hogy a dongaláb NEM egy olyan „betegség”, amivel ne élhetne teljes életet a gyermekük. Nyilvánvalóan, ha a gyanú beigazolódik már a magzati korban is szükséges informálódni. Segítő szakembereket, szervezeteket és csodalábikós segítőket keresni. Ehhez Eszterék egy hiánypótló weboldalt és közösséget hoztak létre (Weboldal itt. Facebook csoport itt.)  (Magyarországi támogató szülői csoportot itt találjátok a Facebookon. További hasznos információkat itt találtok magyar nyelven. – szerk.)

Dongaláb szűrés kismamaként
A genetikai és egészségügyi szűrések mindig is nagy hangsúlyt kaptak az életemben. Az egészséget képviselve a megelőzés az a kulcs, amivel felhívhatom a figyelmet a szűrővizsgálatok fontosságára. 32 hetes kismamaként különösen fontosnak éreztem, hogy minden olyan vizsgálatra elmenjünk, amelyek nem feltételei a terhes gondozásnak viszont sok lehetőséget kiszűrnek. Dongalábas kismamaként már a várandósság tervezése során szóba került az orvosommal, hogy miként szűrhető ez a deformitás. Természetesen azt mondta, hogy nagyon kicsi az esélye annak, hogy a babánkat is érintse a probléma. Minden genetikai vizsgálaton és az összes kontroll vizsgálaton nézték/nézik a kisfiam lábait. Abszolút egészségesek a csont elhelyezkedések így a gyanú sem merül fel, hogy csodalábikós babánk születik. Természetesen nagyon fontos,hogy ha valakinél felmerül a gyanú az első ijedtség ellenére próbálja végiggondolni a lépéseket. Hogy tudja nincs egyedül és hogy vannak olyan sorstárs szülők,akik missziójuknak érzik a megfelelő információk átadását. Nyilván mindenki azt szeretné,ha a gyermeke „makk egészségesen” jöjjön a világra. És ez így is van rendjén. De ne felejtsétek el, hogy csodalábikós babaként/felnőttként maximálisan lehetséges teljes életet élni. Sportolni, kirándulni, gyermeket vállalni és szuper életet élni.